Çfarë është sindroma e lodhjes kronike (ME/CFS)?

ME/CFS është një sëmundje multisistemike që ndikon te funksionimi fizik, njohës, nervor dhe autonom. Nuk është e njëjtë me lodhjen e zakonshme pas një dite të gjatë. Personi mund të përjetojë ulje të dukshme të aktivitetit të përditshëm, edhe kur ka fjetur ose pushuar mjaftueshëm.

Termi shqip Sindroma e Lodhjes Kronike (SLK) përdoret shpesh, por emri ME/CFS është më i saktë për kërkimet dhe udhëzimet ndërkombëtare. Sëmundja nuk nënkupton se simptomat janë imagjinare, se shkaktohen thjesht nga stresi, ose se zgjidhen duke u ushtruar më shumë.

ME/CFS mund të prekë të rritur dhe fëmijë. Disa pacientë vazhdojnë një pjesë të punës ose shkollës me përshtatje, ndërsa të tjerë mbeten të kufizuar në shtëpi ose në shtrat. Ashpërsia mund të luhatet gjatë ditës, javëve dhe muajve.

Cilat janë simptomat kryesore të ME/CFS?

• • Lodhje e thellë dhe ulje e aftësisë funksionale në krahasim me periudhën para sëmundjes, që nuk shpjegohet me përpjekje të jashtëzakonshme dhe nuk lehtësohet mjaftueshëm nga pushimi.
• • PEM: përkeqësim joproporcional i simptomave pas aktivitetit fizik, mendor, social ose emocional.
• • Gjumë joçlodhës: zgjimi me ndjesinë sikur nuk është pushuar, edhe pas shumë orësh gjumë; ndonjëherë ritëm i çrregulluar i gjumit.
• • Mjegullim mendor (brain fog): vështirësi me kujtesën, përqendrimin, fjalët ose kryerjen e disa detyrave njëkohësisht.
• • Intolerancë ortostatike: marramendje, rrahje të shpejta të zemrës, ndjesi të fikëti ose përkeqësim kur personi qëndron në këmbë.

Simptoma të tjera mund të jenë dhimbje muskujsh ose kyçesh, dhimbje koke, dhimbje fyti, nyje limfatike të ndjeshme, ndjeshmëri ndaj dritës dhe zhurmave, probleme gastrointestinale dhe ndryshime të tolerancës ndaj temperaturës. Jo çdo pacient ka të gjitha këto shenja.

Çfarë është përkeqësimi pas aktivitetit (PEM)?

Post-exertional malaise (PEM) është një përkeqësim i simptomave pas një aktiviteti që më parë mund të kryhej pa vështirësi. Përkeqësimi mund të shfaqet menjëherë, por shpesh nis 12–48 orë më vonë. Mund të zgjasë ditë ose javë dhe, në raste të caktuara, të sjellë rikthim të zgjatur të simptomave.

PEM mund të shkaktohet jo vetëm nga ecja ose aktiviteti fizik, por edhe nga një takim i gjatë, përqendrimi në ekran, një bisedë e lodhshme, stresi emocional ose qëndrimi në këmbë. Kjo është arsyeja pse këshilla e përgjithshme “bëj më shumë ushtrime” mund të jetë e dëmshme për disa pacientë.

Si diagnostikohet ME/CFS?

Nuk ka një test gjaku, skaner ose biomarker të vetëm të miratuar që të konfirmojë ME/CFS. Diagnoza mbështetet te historia klinike, simptomat karakteristike, ndikimi në jetën e përditshme, ekzaminimi dhe vlerësimi i shkaqeve të tjera që mund të shpjegojnë lodhjen.

Pse disa udhëzime përmendin 3 muaj dhe të tjera 6 muaj?

NICE NG206 (Mbretëria e Bashkuar): rekomandon të dyshohet ME/CFS pas simptomave të vazhdueshme për të paktën 6 javë te të rriturit (4 javë te fëmijët), dhe mund të konfirmojë diagnozën pas 3 muajsh kur kriteret plotësohen dhe nuk ka shpjegim tjetër. CDC/IOM 2015: përdor kriterin e një uljeje të rëndësishme të funksionit, me lodhje, për më shumë se 6 muaj, bashkë me PEM, gjumin joçlodhës dhe të paktën një nga dy shenjat: çrregullim njohës ose intolerancë ortostatike. Kriteret nuk janë identike; mjeku duhet të sqarojë cilin standard po përdor.

Çfarë analizash mund të kërkojë mjeku?

Analizat përzgjidhen sipas historisë dhe ekzaminimit. Sipas NICE, vlerësimi mund të përfshijë hemogramën, ferritinën, TSH/funksionin e tiroides, HbA1c, elektrolitet, analizat e mëlçisë e veshkave, CRP/ESR, kalciumin, fosfatin, kreatinë-kinazën, testet për sëmundjen celiake dhe analizë urine. Në rrethana të caktuara kërkohen B12, folat, vitamina D, kortizol ose teste specifike për infeksione.

Këto analiza nuk vërtetojnë ME/CFS; ato përdoren për të identifikuar sëmundje të tjera ose probleme bashkëshoqëruese që mund të trajtohen. Nuk është e nevojshme të bëhen të gjitha analizat te çdo person.

Me çfarë mund të ngatërrohet?

Gjendjet e mësipërme mund të shfaqen krahas ME/CFS dhe nuk janë gjithmonë diagnoza përjashtuese. Një sëmundje tjetër, si apnea e gjumit, duhet trajtuar edhe nëse pacienti plotëson kriteret për ME/CFS.

Cilat janë shkaqet dhe faktorët e rrezikut?

Shkaku i ME/CFS nuk është përcaktuar përfundimisht. Disa persona e lidhin fillimin e simptomave me një infeksion viral ose tjetër infeksion; te të tjerë fillimi është gradual ose pa shkaktar të njohur. Kërkimi shkencor po studion mekanizmat imunologjikë, neurologjikë, metabolikë dhe autonomë.

ME/CFS është raportuar edhe pas infeksionit me SARS-CoV-2. Long COVID dhe ME/CFS mund të kenë simptoma të ngjashme, veçanërisht PEM, por jo çdo person me Long COVID plotëson kriteret e ME/CFS. Faktorë si gjinia, mosha dhe historia e sëmundjeve mund të ndikojnë në shpërndarjen e rasteve, por nuk mund të parashikohet me saktësi kush do të sëmuret.

Çfarë do të thotë pacing (menaxhimi i energjisë)?

Pacing është mënyra e përshtatjes së aktiviteteve me kapacitetin individual të energjisë, për të ulur episodet e PEM. Nuk është kurë dhe nuk është një program për të shtuar automatikisht aktivitetin. Përfshin ngarkesën fizike, mendore, emocionale dhe sociale, jo vetëm ecjen ose ushtrimet.

Hapat praktikë

• • Identifikoni kufijtë e energjisë: mbani shënime për aktivitetet dhe simptomat në ditët pas tyre, jo vetëm në momentin e aktivitetit.
• • Ndani detyrat: bëni aktivitete më të shkurtra dhe planifikoni pushime para se të ndiheni të rraskapitur.
• • Ndryshoni ngarkesën sipas simptomave: në ditët e vështira ulni aktivitetin; shmangni shtimin automatik çdo javë.
• • Parandaloni ciklin “shtyje veten–rrëzohu”: një ditë më e mirë nuk është domosdoshmërisht arsye për të kompensuar të gjitha punët e lëna.
• • Kërkoni përshtatje praktike: orar fleksibël, punë/shkollë të reduktuar, ulje zhurme e drite, mjete ndihmëse dhe periudha pushimi.

A ka trajtim për sindromën e lodhjes kronike?

Nuk ka aktualisht një kurë të provuar për ME/CFS. Kujdesi individual mund të ndihmojë në lehtësimin e disa simptomave, reduktimin e episodeve të PEM dhe përmirësimin e cilësisë së jetës. Mjeku dhe pacienti duhet të përcaktojnë së bashku cilat simptoma janë më kufizuese dhe të vlerësojnë përfitimet dhe rreziqet e çdo trajtimi.

Gjumi dhe dhimbja

Problemet e gjumit mund të kërkojnë rregullim të orareve ose vlerësim për apnea të gjumit. Dhimbja e muskujve, e kyçeve dhe e kokës mund të trajtohet me masa jo-farmakologjike dhe, kur duhet, barna të përshtatshme. Personat me ME/CFS mund të jenë të ndjeshëm ndaj efekteve anësore të barnave; dozat dhe ndryshimet duhet t’i përcaktojë mjeku.

Marramendja gjatë qëndrimit në këmbë

Intoleranca ortostatike, përfshirë POTS, mund të shkaktojë marramendje, palpitacione dhe lodhje gjatë qëndrimit drejt. Vlerësimi mund të përfshijë matjen e pulsit dhe tensionit shtrirë e në këmbë. Disa pacientë përfitojnë nga marrja e përshtatshme e lëngjeve, çorape kompresive ose terapi specifike; rritja e kripës ose barnat nuk janë të përshtatshme për të gjithë dhe duhen diskutuar me profesionistin me përvojë në këtë fushë.

CBT, mbështetja psikologjike dhe ushqyerja

Terapia kognitive-biheviorale (CBT) mund të ofrohet, kur personi e dëshiron, si ndihmë për të përballuar kufizimet dhe shqetësimin emocional që sjell sëmundja; nuk trajtohet si kurë dhe nuk nënkupton se ME/CFS shkaktohet nga mendimet ose sjellja. Mbështetja e familjes, kujdesi social dhe këshillimi praktik në shkollë/punë mund të jenë po aq të rëndësishme.

Ushqyerja e balancuar dhe hidratimi adekuat janë të rëndësishëm. Nuk ka prova të mjaftueshme se dieta, vitaminat, suplementet ose terapi alternative të veçanta e shërojnë ME/CFS. Mungesat ushqyese trajtohen kur identifikohen. Në raste të rënda me vështirësi në të ngrënë ose gëlltitje nevojitet vlerësim dietetik dhe kujdes specialistik.

A rekomandohen ushtrimet fizike për ME/CFS?

Nëse një person dëshiron të përfshijë një program individual aktiviteti fizik, ai duhet të zhvillohet me profesionist që ka ekspertizë në ME/CFS, duke filluar poshtë nivelit që nxit simptomat dhe duke e përshtatur sipas tolerancës. Rritja nuk është automatike. Edhe aktivitetet e rehabilitimit duhet të marrin parasysh PEM dhe rrezikun e rikthimit.

Për personat që qëndrojnë gjatë në shtrat, kujdesi për lëkurën, lëvizshmërinë, ushqyerjen dhe parandalimin e komplikacioneve duhet të planifikohet nga ekipi mjekësor pa i tejkaluar kufijtë e energjisë.

Si është ecuria e ME/CFS dhe kur kërkohet kontroll?

Ecuria është individuale. Disa njerëz kanë përmirësime ose periudha të gjata qetësie; të tjerë përjetojnë kufizime të vazhdueshme ose rikthime. Nuk mund të parashikohet me siguri shërimi te një person i caktuar. Përmirësimet nuk duhet të shoqërohen me detyrim për të rritur shpejt aktivitetin.

Kontrollet periodike shërbejnë për të rishikuar simptomat, trajtimin, nevojat sociale dhe për të zbuluar sëmundje të reja që mund të bashkëjetojnë. Te fëmijët dhe adoleshentët nevojiten vlerësim pediatrik, përshtatje të shkollës dhe përfshirja e familjes. Te personat me ME/CFS të rëndë mund të nevojiten vizita në shtëpi, mjedis i qetë dhe kujdes i koordinuar multidisiplinar.

Pyetje të shpeshta për sindromën e lodhjes kronike

Burimet mjekësore

• • NICE NG206 — ME/CFS: diagnoza dhe menaxhimi (udhëzim 2021)
• • CDC — Diagnosing ME/CFS (13 maj 2024)
• • CDC — IOM 2015 Diagnostic Criteria (10 maj 2024)
• • CDC — Manage ME/CFS (10 maj 2024)
• • CDC — Strategies to Prevent Worsening of Symptoms (10 maj 2024)
• • NHS — ME/CFS: diagnoza dhe vlerësimi