Cfare eshte paraliza cerebrale?

Paraliza cerebrale, cerebral palsy ose CP, eshte nje grup crregullimesh te perhershme qe ndikojne levizjen dhe qendrimin dhe shkaktojne kufizim te aktivitetit.

Ajo lidhet me nje crregullim ose demtim jo-progresiv te trurit fetal ose te trurit te foshnjes ne zhvillim.

Fjala “cerebrale” i referohet trurit, ndersa “paraliza” ne kete emer historik i referohet problemeve me kontrollin e levizjes dhe muskujve.

Paraliza cerebrale nuk eshte nje semundje e vetme. Dy persona me te njejten diagnoze mund te kene aftesi dhe nevoja shume te ndryshme.

A perkeqesohet paraliza cerebrale me kalimin e kohes?

Demtimi fillestar i trurit nuk eshte progresiv, por pasojat klinike mund te ndryshojne me moshen.

Gjate rritjes mund te shfaqen ose te behen me te dukshme:

• kontraktura muskulore;
• deformime te kembeve;
• hip displacement ose dislocation;
• scoliosis;
• dhimbje;
• lodhje;
• ulje e levizshmerise;
• veshtiresi ne gelltitje ose ushqyerje;
• ndryshime ne nevojat funksionale.

Cilat jane llojet e paralizes cerebrale?

Paraliza cerebrale klasifikohet sipas tipit dominues te crregullimit motorik dhe shperndarjes se tij ne trup.

Paraliza cerebrale spastike

Eshte tipi me i zakonshem. Muskujt kane tonus te shtuar dhe levizjet mund te jene te ngurta ose te kufizuara.

Mund te preke:

• nje ane te trupit;
• kryesisht kembet;
• te kater gjymtyret dhe trungun ne forma me te renda.

Paraliza cerebrale dyskinetike

Dyskinetic CP perfshin levizje te pavullnetshme dhe ndryshime te tonusit.

Dystonia mund te shkaktoje kontraktime te zgjatura ose intermittente qe krijojne postures ose levizje jonormale dhe shpesh te perseritura.

Paraliza cerebrale ataksike

Ataxia prek koordinimin, ekuilibrin dhe saktesine e levizjeve.

Forma e perzier

Disa persona kane me shume se nje tip crregullimi motorik, per shembull spasticitet dhe dystonia.

Cfare e shkakton paralizen cerebrale?

Paraliza cerebrale shkaktohet nga zhvillimi jonormal ose demtimi i trurit ne zhvillim, por ne shume raste nuk ekziston nje shkak i vetem i identifikueshem.

Ngjarjet mund te ndodhin:

• gjate shtatzenise;
• rreth periudhes se lindjes;
• ne muajt ose vitet e para te jetes kur truri eshte ende ne zhvillim.

Shkaqe ose mekanizma te mundshem perfshijne:

• anomali te zhvillimit te trurit;
• faktore gjenetike;
• stroke fetal ose neonatal;
• gjakderdhje intrakraniale;
• demtim te lendes se bardhe tek foshnjat premature;
• encefalopati hypoxic-ischaemic;
• infeksione te renda te sistemit nervor qendror;
• trauma te renda te trurit ne femijerine e hershme;
• kernicterus nga hyperbilirubinemia e rende ne raste te rralla.

Cilet faktore rrisin riskun?

Faktoret e riskut nuk do te thone se nje femije do te zhvilloje domosdoshmerisht paralize cerebrale.

Faktore te rendesishem perfshijne:

• lindjen premature;
• peshen e ulet ne lindje;
• shtatzenite multiple;
• infeksione te caktuara gjate shtatzenise;
• stroke ose gjakderdhje ne tru;
• encefalopati neonatale;
• hyperbilirubinemia shume te rende dhe te patrajtuar;
• meningitis ose encephalitis te rende;
• trauma te renda te kokes ne femijerine e hershme.

Infeksionet kongjenitale si cytomegalovirus, toxoplasmosis dhe rubella mund te demtojne trurin fetal ne disa raste.

Cilat jane shenjat e hershme te paralizes cerebrale?

Shenjat e para shpesh lidhen me zhvillimin motorik, tonusin, simetrine dhe cilesine e levizjeve.

Shenja qe mund te kerkojne vleresim perfshijne:

• vonesa ne mbajtjen e kokes;
• vonesa ne ulje, rrotullim, zvarritje ose ecje;
• trup shume te ngurte ose shume te bute;
• preferim te qarte te nje dore shume heret ne foshnjeri;
• levizje asimetrike;
• kryqezim te kembeve nga tonusi i rritur;
• qendrime jonormale;
• levizje te pavullnetshme;
• veshtiresi ne ushqyerje.

Cilat simptoma mund te shfaqen?

Paraliza cerebrale mund te ndikoje funksione te ndryshme ne menyra shume te ndryshme.

Levizja dhe qendrimi

• spasticitet;
• dystonia;
• ataxia;
• levizje te pavullnetshme;
• dobesi;
• ekuiliber te dobet;
• ecje ne maje te gishtave;
• ecje asimetrike;
• veshtiresi me kontrollin e trungut.

Dora dhe aktivitetet e perditshme

Mund te kete veshtiresi ne:

• kapjen e objekteve;
• shkrim;
• veshje;
• ushqyerje;
• higjiene personale.

Te folurit dhe komunikimi

Kontrolli motorik i muskujve te frymemarrjes, zerit, gjuhes dhe gojes mund ta beje te foluren me pak te kuptueshme.

Disa persona komunikojne mire me te folur, ndersa te tjere mund te perfitojne nga augmentative and alternative communication, AAC.

Si diagnostikohet paraliza cerebrale?

Paraliza cerebrale eshte kryesisht diagnoze klinike e bazuar ne historine, zhvillimin motorik, ekzaminimin neurologjik dhe modelin e levizjes.

Nuk ekziston nje analize e vetme gjaku qe diagnostikon CP.

Vleresimi mund te perfshije:

• historine e shtatzenise dhe lindjes;
• historine neonatale;
• monitorimin e milestones;
• ekzaminim neurologjik;
• vleresim te tonusit dhe reflekseve;
• vleresim te simetrise dhe levizjeve;
• MRI te trurit;
• teste te tjera sipas tablose klinike.

Zbulimi para moshes 5 muaj

Tek foshnjat me risk te njohur, General Movements Assessment, MRI dhe ekzaminime neurologjike te standardizuara mund te identifikojne CP ose risk te larte shume heret.

Pas moshes rreth 5 muaj

Hammersmith Infant Neurological Examination, HINE, i kombinuar me historine dhe neuroimaging, eshte nje mjet i rendesishem per zbulimin e hershem.

Cfare roli ka MRI e trurit?

MRI mund te ndihmoje ne identifikimin e natyres, vendndodhjes dhe kohes se mundshme te demtimit ose anomalise se trurit.

Mund te tregoje:

• white matter injury;
• stroke te vjeter;
• malformacione cerebrale;
• demtime te deep grey matter;
• shenja te demtimeve hypoxic-ischaemic;
• anomali te tjera strukturore.

MRI mund te jete gjithashtu e dobishme per te kuptuar nese pamja klinike pershtatet me nje demtim tipik te CP ose nese duhet kerkuar nje diagnoze alternative.

Ekografia kraniale ka rol te rendesishem sidomos tek foshnjat premature, por nuk identifikon cdo lezion qe mund te shihet me MRI.

A mund te jete paraliza cerebrale gjenetike?

Po. Shkaqe gjenetike identifikohen ne nje pjese domethenese te personave me fenotip cerebral palsy, vecanerisht kur shkaku mbetet i paqarte.

Testimi gjenetik duhet konsideruar me seriozisht kur:

• nuk ka nje faktor te qarte te fituar;
• MRI eshte normale ose nuk shpjegon tablon klinike;
• ka congenital anomalies;
• ka dysmorphic features;
• ka intellectual disability te konsiderueshme;
• ka histori familjare te ngjashme;
• simptomat duken progresive ose atipike;
• ka fenotip qe mund te sugjeroje nje crregullim gjenetik te trajtueshem.

Testet mund te perfshijne chromosomal microarray, exome sequencing ose genome sequencing sipas situates dhe sherbimit gjenetik.

Cfare eshte GMFCS?

Gross Motor Function Classification System, GMFCS, klasifikon funksionin motorik bruto te personave me cerebral palsy ne pese nivele.

GMFCS pershkruan funksionin motorik bruto. Nuk mat inteligjencen, komunikimin, dhimbjen ose vleren e jetes se personit.

Sisteme te tjera mund te perdoren per aftesine e dores, komunikimin dhe ushqyerjen.

Cilat probleme mund ta shoqerojne paralizen cerebrale?

CP prek levizjen, por shume persona kane gjithashtu nevoja shendetesore qe nuk jane thjesht motorike.

Keto mund te perfshijne:

• epilepsi;
• intellectual disability ose learning difficulties;
• probleme me shikimin;
• probleme me degjimin;
• veshtiresi ne komunikim;
• dysphagia;
• drooling;
• constipation;
• GERD;
• probleme gjumi;
• dhimbje;
• hip displacement;
• scoliosis;
• osteoporosis ose fracture risk ne disa persona;
• probleme respiratore sidomos kur ka aspiration.

Per problemet e degjimit ne moshe pediatrike mund te lexoni edhe Problemet e degjimit tek femijet.

Pse ka rendesi ushqyerja dhe gelltitja?

Dysphagia tek cerebral palsy mund te ndikoje ushqyerjen, hidratimin, rritjen dhe sigurine e frymemarrjes.

Shenja qe kerkojne vleresim perfshijne:

• kollitje gjate ngrenes ose pirjes;
• mbytje ose gagging;
• ndryshim te frymemarrjes ose ngjyres gjate vakteve;
• vakte shume te gjata;
• lodhje gjate ushqyerjes;
• rritje jo te mire ne peshe;
• infeksione te perseritura te kraharorit;
• dyshim per aspiration.

Vleresimi fillestar duhet te behet nga nje ekip me eksperience ne feeding and swallowing.

Videofluoroscopic swallow study nuk nevojitet automatikisht per cdo femije. Perdoret kur vleresimi klinik nuk jep informacion te mjaftueshem ose kur ka shqetesim per aspiration ose sigurine e gelltitjes.

A shoqerohet paraliza cerebrale me epilepsi?

Po. Epilepsia eshte nje nga gjendjet neurologjike qe mund te bashkejetojne me cerebral palsy.

EEG nuk behet rutinë vetem sepse nje femije ka CP.

EEG perdoret kur:

• ka episode qe mund te jene seizures;
• eshte diagnostikuar epilepsy dhe duhet karakterizim;
• neurologu ka nje pyetje specifike diagnostike.

Pse femijet me cerebral palsy duhet te kontrollojne ijet?

Femijet me CP kane risk te shtuar per hip displacement, i cili mund te zhvillohet pa simptoma te dukshme ne fillim.

Hip surveillance perfshin:

• ekzaminim klinik periodik;
• vleresimin e dhimbjes;
• range of motion te hip;
• radiografi AP pelvis ne intervale te bazuara ne risk;
• matjen e migration percentage.

Frekuenca varet nga mosha, GMFCS dhe rezultatet e meparshme.

Hip pain, migration percentage mbi 30% ose kufizim i rendesishem i abduction jane arsye per vleresim ortopedik specialistik.

Si trajtohet paraliza cerebrale?

Nuk ekziston nje trajtim i vetem per cerebral palsy. Kujdesi duhet te bazohet ne objektivat funksionale dhe ne nevojat individuale.

Ekipi mund te perfshije:

• pediatrin;
• neurologun pediatrik;
• fiziatrin;
• fizioterapistin;
• terapistin okupacional;
• speech and language therapist;
• dietologun;
• ortopedin pediatrik;
• oftalmologun;
• audiologun;
• specialistin e rehabilitimit dhe pajisjeve ndihmese;
• psikologun ose profesionistet e shendetit mendor kur nevojitet.

Cfare roli kane fizioterapia dhe terapia okupacionale?

Rehabilitimi duhet te jete goal-directed dhe te synoje funksionin, aktivitetin, pjesemarrjen, rehatine dhe pavaresine.

Fizioterapia mund te fokusohet ne:

• strength;
• balance;
• mobility;
• gait;
• posture;
• range of motion;
• parandalimin e komplikacioneve sekondare.

Terapia okupacionale mund te ndihmoje ne:

• perdorimin e duarve;
• veshje;
• ushqyerje;
• shkrim dhe shkolle;
• aktivitetet e jetes se perditshme;
• adaptive equipment.

Orthoses, walkers, wheelchairs, seating systems dhe assistive technology mund te jene pjese e planit kur ndihmojne arritjen e nje objektivi konkret.

Si trajtohen problemet me te folurin dhe komunikimin?

Vleresimi i komunikimit duhet te behet heret dhe te mos kufizohet vetem tek shqiptimi i fjaleve.

Speech and language therapy mund te punoje me:

• speech intelligibility;
• kontrollin e frymemarrjes dhe zerit;
• language;
• feeding and swallowing;
• augmentative and alternative communication.

AAC mund te perfshije figura, tabela komunikimi, switches, eye-gaze technology ose pajisje elektronike.

Si trajtohet spasticiteti?

Spasticiteti trajtohet vetem kur po shkakton problem funksional, dhimbje, probleme me kujdesin, gjumin, qendrimin ose risk per komplikacione.

Jo cdo rritje e tonusit duhet ulur, sepse disa persona e perdorin tonusin per qendrim ose transferim.

Fizioterapia dhe orthoses

Jane pjese baze e menaxhimit dhe shpesh vazhdojne edhe kur perdoren barna ose procedura.

Botulinum toxin type A

Mund te konsiderohet per focal spasticity qe:

• pengon funksionin;
• shkakton dhimbje;
• pengon higjienen ose kujdesin;
• pengon perdorimin e orthosis;
• ndikon ne gjume ose qendrim.

Efekti eshte i perkohshem dhe trajtimi duhet te lidhet me objektiva konkrete dhe rehabilitim pas injeksionit.

Baclofen dhe barna te tjera

Barna orale mund te perdoren kur spasticiteti eshte me i perhapur dhe po shkakton problem te rendesishem.

Zgjedhja dhe doza varen nga mosha, simptomat, efektet anesore dhe objektivat.

Intrathecal baclofen

Ne forma te renda te generalized spasticity ose dystonia mund te konsiderohet nje pompe qe dergon baclofen direkt ne lengun cerebrospinal.

Si trajtohet dystonia ne cerebral palsy?

Dystonia duhet kerkuar aktivisht sepse mund te ngaterrohet me spasticitetin dhe mund te shkaktoje dhimbje, lodhje, probleme me gjumin dhe veshtiresi ne kujdes.

Trajtimi zgjidhet sipas:

• shperndarjes se dystonia;
• dhimbjes;
• funksionit;
• pozicionimit;
• gjendjes se gjumit;
• objektivave te personit dhe familjes.

Mund te perfshije rehabilitim, barna, botulinum toxin per dystonia fokale, intrathecal baclofen ose neurosurgical options ne raste te zgjedhura.

Kur mund te nevojitet kirurgjia?

Kirurgjia konsiderohet kur deformimet, kontrakturat ose spasticiteti shkaktojne kufizim funksional, dhimbje ose risk per komplikacione dhe trajtimet me pak invazive nuk jane te mjaftueshme.

Opsionet mund te perfshijne:

• operacione ortopedike per tendons, muskuj ose kocka;
• kirurgji per hip displacement;
• procedura per scoliosis ne raste te zgjedhura;
• selective dorsal rhizotomy tek paciente te zgjedhur me spasticity;
• procedura neurosurgical per dystonia te rende ne qendra te specializuara.

Kirurgjia duhet te jete pjese e nje plani rehabilitimi dhe jo nje procedure e izoluar.

Cfare ndodh kur femija me cerebral palsy behet i rritur?

Cerebral palsy vazhdon gjate gjithe jetes dhe kujdesi nuk duhet te perfundoje me pediatrine.

Tek te rriturit mund te behen me te rendesishme:

• dhimbja muskuloskeletale;
• lodhja;
• ulja e levizshmerise;
• contractures;
• arthritis;
• problemet e kockave;
• ushqyerja dhe gelltitja;
• shendeti mendor;
• puna, arsimi dhe pavaresia;
• sexual health dhe reproductive health;
• aksesueshmeria dhe pajisjet ndihmese.

Tranzicioni nga sherbimet pediatrike tek ato per te rritur duhet te planifikohet, jo te ndodhe papritur.